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                                                            发稿时间:2020-06-05 00:24:19

                                                            虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                                            像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                            2020年1月8日,萌萌突然被痰堵住,顿时无法呼吸、脸色发紫。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识,加之及时送了医院,这才从死神手里夺回了萌萌。可是自此一直到4月底,萌萌就没离开过ICU。

                                                            为了照护女儿,程女士和爱人非常关注群里分享的一些护理经验、急救知识,因为他们知道,这些技能关键时候能救自己女儿的命。

                                                            据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                                            前述《通知》公布了第一批商业外展外摆地段,包括37家商业综合体、13条特色商业街/步行街、4个休闲广场以及3个早夜市,还注明了各“外展外摆”地段名称、外展区域、外展期限以及开闭展时间。

                                                            3日下午,大连市购物节组委会办公室的一名工作人员告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn),该组委会是由大连市委宣传部、商务局、城管局等部门及成员单位联合组建。网友所反映的前述夜市系商贩自发的摆摊行为,缺少统一管理,对周边环境以及交通造成了影响。目前,该夜市已暂停营业。

                                                            “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”

                                                            据美国有线电视新闻网(CNN)报道,体检报告显示,73岁的特朗普体重为244磅(约221斤),身高为6英尺3英寸(1.9米),血压值为121/79mmHG,心跳为每分钟63次。白宫新闻秘书凯莉·麦克纳尼称,结果表明特朗普“很健康”。

                                                            周水珍介绍,根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。